Nella puntata de Le Iene Show di ieri, 15 febbraio 2017, Nina Palmieri ha incontrato la famiglia di Samuel, un bimbo abruzzese di 18 mesi affetto da una “patologia orfana“, ossia una malattia che non ha ancora un nome. I sintomi di questa malattia, presi singolarmente, sono riconducibili a svariate malattie già note, ma tutti insieme non portano ad una diagnosi.
Dopo mesi di esami e studi, alla malattia di Samuel è stata data almeno una definizione generica: malattia genetica ipomielinizzante, ossia con scarsa/assente produzione di mielina, la membrana che ricopre il cervello. Essendo una malattia rarissima, le case farmaceutiche non sono interessate a fare ricerca e a trovare eventuali cure e la famiglia del bimbo non ha speranze a cui aggrapparsi.
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