E’ purtroppo morta la piccola Sofia De Barros di Firenze, bimba diventata suo malgrado il simbolo della lotta di molti genitori verso le malattie rare che colpiscono i propri figli. Sofia, di cui si erano occupati per mesi i ragazzi de Le Iene, da anni lottava contro un male terribile: la leucodistrofia metacromatica, una malattia che si manifesta a partire dall’anno e mezzo di età in bimbi fino ad allora normalissimi.
Era il 2013 quando il programma di Italia1 si occupava di Stamina, della speranza di tante famiglie che il metodo sperimentale di Vannoni servisse a migliorare le condizioni di salute dei bambini che soffrivano di leucodistrofia metacromatica, di sma1 e di altre malattie rare. Sofia, come tanti altri, aveva effettuato infusioni secondo la metodica Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia e il suo caso era stato al centro di battaglie legali. Il metodo Stamina è ancora oggi molto discusso e il programma di Italia1, ad un certo punto, ha dichiarato di aver preso un abbaglio rispetto alla sua validità.
A dare la notizia della morte della piccola Sofia sono i genitori tramite i social network. Dai tempi de Le Iene, mamma Caterina Ceccuti e papà Guido De Barros avevano ancora migliaia di seguaci che si informavano sulla salute della bimba e avevano fondato un’associazione che fornisce assistenza socio sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare, neurodegenerative, diagnosticate in età pediatrica.
A Sofia e ai genitori va il nostro pensiero.
